Маленькой Агате Гореловой требуется помощь неравнодушных людей

21 мая 2021 10:08

При весе чуть более одного килограмма Агата фактически жила на антибиотиках. Многочисленные обследования  установили синдром Ройфмана. Девочке пожизненно назначили капельницы иммуноглобулина. Но на этом лечение не заканчивается.

Агате 3 года, но она так и не разговаривает. А все потому, что с самого рождения родители ежедневно боролись за ее жизнь. Времени для нормального общения с ребёнком, как это происходит в здоровых семьях, не было. Через неделю после рождения у малышки поднялась температура под 40. С тех пор Агата под постоянным присмотром врачей. А после перенесённого осложнения у нее отнялись ноги, девочка перестала есть и пить, пропал сон. Обследование в Московском центре имени Рогачева выявило синдром Ройфмана.

Ксения Николаева, мама Агаты: «Болезнь эта не лечится, всю жизнь она должна делать капельницы иммуноглобулина, делаем раз в месяц, ездим в областную больницу на капельницу иммуноглобулина, остановили этот процесс таблетками. Это состояние ей дало по многим пунктам удар, еще в перинатальном ей эта инфекция дала удар по почкам, так как не могли понять из-за чего, что, почему. Это надо наблюдать постоянно почки… В силу того, что она много времени провела в больнице есть отклонения и в развитии.

С получением иммуноглобулина состояние Агаты стало улучшаться. Но чтобы наладить работу жизненно-важных органов, функции которых были нарушены, а также восполнить пробелы в развитии, необходима команда врачей, которая назначит правильное лечение. Сейчас малышка не общается с другими детьми, боится незнакомых людей. Вся надежда на профессионализм медиков и дорогостоящие медикаменты.

Наталья Белова, заведующая отделением врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем»: «Эта патология характеризуется нарушением строения костной ткани, функции почек, низким ростом, снижением зрения, особенностями психического развития и другими проблемами. Помимо иммунологов из Центра Рогачева, где Агата продолжит наблюдаться, необходима мультидисциплинарная помощь многих специалистов: ортопеда, генетика, нефролога, уролога, офтальмолога, нейропсихолога, дефектолога, эрготерапевта. Только командная работа всех врачей может назначить правильное лечение и позволит Агате жить полноценно».

Стоимость лечения, необходимого Агате, составляет более полумиллиона рублей. В семье таких денег нет. Работает только папа девочки. Но можно помочь малышке и отправить любую сумму на короткий номер 5542 SMS-сообщение со словом «Дети». Перевести пожертвования можно и другими способами - все необходимые данные опубликованы на сайте «Русфонда».